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Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta – 6 de mayo
Este día es denominado simbólicamente como Wishbone day o Día del Hueso de la Suerte. La idea original de esta celebración surgió durante la Conferencia Australiana de Osteogénesis Imperfecta efectuada en mayo del 2008. La celebración de esta fecha tiene como objetivo concienciarnos sobre esta afección y lograr una mayor integración de las personas que la padecen a la sociedad, mayor acceso a oportunidades laborales, educativas y culturales.
Este día, en todos los rincones del planeta, cientos de eventos expresan el reconocimiento o concienciación acerca de la osteogénesis imperfecta. Numerosas organizaciones del mundo se unen para divulgar todo lo relacionado con éste síndrome apoyándose en el color amarillo y la frase de «Mi deseo es…» que utilizamos cuando partimos el hueso de la suerte.
La OI (huesos de cristal) es la formación imperfecta de los huesos producida por la mutación de un gen encargado de producir una proteína esencial (colágeno tipo I) que es la encargada de dar rigidez a los huesos. Como consecuencia los huesos se fracturan sin un motivo aparente. La OI también puede causar músculos débiles, dientes quebradizos, una columna desviada y pérdida del sentido del oído.
Generalmente, el gen defectuoso se hereda de uno de los padres. Algunas veces, se debe a una mutación o cambio genético aleatorio. Su gravedad puede variar desde leve hasta severa y los síntomas varían de una persona a otra.
En Cuba, se le brinda atención especializada a los padres y familiares de pacientes con esta condición genética. Para ello se crean espacios para compartir e interactuar los niños, adultos, padres, familiares, médicos y amigos de las personas que padecen OI, enfermedad genética que provoca fracturas óseas frecuentes, que causan dolor y discapacidad, dejando secuelas y disfunción del sistema musculoesquelético que pueden afectar la talla y hasta la función motora.
Más información:
• En nuestro sitio: Osteogénesis imperfecta
• MedlinePlus. Osteogénesis imperfecta
• Asociación Nacional Huesos de Cristal de España
• Wishbone Day
Fuente: Efemérides médicas ... (ver texto completo)
Este día es denominado simbólicamente como Wishbone day o Día del Hueso de la Suerte. La idea original de esta celebración surgió durante la Conferencia Australiana de Osteogénesis Imperfecta efectuada en mayo del 2008. La celebración de esta fecha tiene como objetivo concienciarnos sobre esta afección y lograr una mayor integración de las personas que la padecen a la sociedad, mayor acceso a oportunidades laborales, educativas y culturales.
Este día, en todos los rincones del planeta, cientos de eventos expresan el reconocimiento o concienciación acerca de la osteogénesis imperfecta. Numerosas organizaciones del mundo se unen para divulgar todo lo relacionado con éste síndrome apoyándose en el color amarillo y la frase de «Mi deseo es…» que utilizamos cuando partimos el hueso de la suerte.
La OI (huesos de cristal) es la formación imperfecta de los huesos producida por la mutación de un gen encargado de producir una proteína esencial (colágeno tipo I) que es la encargada de dar rigidez a los huesos. Como consecuencia los huesos se fracturan sin un motivo aparente. La OI también puede causar músculos débiles, dientes quebradizos, una columna desviada y pérdida del sentido del oído.
Generalmente, el gen defectuoso se hereda de uno de los padres. Algunas veces, se debe a una mutación o cambio genético aleatorio. Su gravedad puede variar desde leve hasta severa y los síntomas varían de una persona a otra.
En Cuba, se le brinda atención especializada a los padres y familiares de pacientes con esta condición genética. Para ello se crean espacios para compartir e interactuar los niños, adultos, padres, familiares, médicos y amigos de las personas que padecen OI, enfermedad genética que provoca fracturas óseas frecuentes, que causan dolor y discapacidad, dejando secuelas y disfunción del sistema musculoesquelético que pueden afectar la talla y hasta la función motora.
Más información:
• En nuestro sitio: Osteogénesis imperfecta
• MedlinePlus. Osteogénesis imperfecta
• Asociación Nacional Huesos de Cristal de España
• Wishbone Day
Fuente: Efemérides médicas ... (ver texto completo)