ALCONCHEL DE LA ESTRELLA: ......

"EN EL DÍA MUNDIAL.
Letizia, en la lucha contra las enfermedades raras.
Gaceta. es
Jueves, 27. Febrero 2014 - 21:46
Ante la necesidad de concienciar sobre la integración de estas personas desde los primeros años de vida.

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La Princesa de Asturias preside en el Senado el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, convocado para distinguir iniciativas en favor de los afectados por estas dolencias y concienciar sobre la importancia de lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida.
Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) el objetivo de este acto es poner de manifiesto la realidad de los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes y trasladar sus dificultades y sus necesidades ante las principales autoridades políticas españolas.

El acto, contará además con la presencia de D. Pío García Escudero, Presidente del Senado y con D. Pilar Farjas, Secretaria General de Sanidad y Consumo, Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad...

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A lo largo de la ceremonia, la Federación entregará sus premios anuales a personas y entidades que han dado su apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes. A través de estos galardones, FEDER quiere reconocer el trabajo, compromiso y esfuerzo que se está llevando a cabo con respecto a las enfermedades raras, patologías que afectan a más de 3 millones de personas en España.
Entre los candidatos a las distintas categorías se encuentran: Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras ... (ver texto completo)