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"EN EL DÍA MUNDIAL.
Letizia, en la lucha contra las enfermedades raras.
Gaceta. es
Jueves, 27. Febrero 2014 - 21:46
Ante la necesidad de concienciar sobre la integración de estas personas desde los primeros años de vida.
Letizia, en la lucha contra las enfermedades raras.
Gaceta. es
Jueves, 27. Febrero 2014 - 21:46
Ante la necesidad de concienciar sobre la integración de estas personas desde los primeros años de vida.
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La Princesa de Asturias preside en el Senado el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, convocado para distinguir iniciativas en favor de los afectados por estas dolencias y concienciar sobre la importancia de lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida.
Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) el objetivo de este acto es poner de manifiesto la realidad de los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes y trasladar sus dificultades y sus necesidades ante las principales autoridades políticas españolas.
El acto, contará además con la presencia de D. Pío García Escudero, Presidente del Senado y con D. Pilar Farjas, Secretaria General de Sanidad y Consumo, Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad...
La Princesa de Asturias preside en el Senado el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, convocado para distinguir iniciativas en favor de los afectados por estas dolencias y concienciar sobre la importancia de lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida.
Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) el objetivo de este acto es poner de manifiesto la realidad de los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes y trasladar sus dificultades y sus necesidades ante las principales autoridades políticas españolas.
El acto, contará además con la presencia de D. Pío García Escudero, Presidente del Senado y con D. Pilar Farjas, Secretaria General de Sanidad y Consumo, Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad...
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A lo largo de la ceremonia, la Federación entregará sus premios anuales a personas y entidades que han dado su apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes. A través de estos galardones, FEDER quiere reconocer el trabajo, compromiso y esfuerzo que se está llevando a cabo con respecto a las enfermedades raras, patologías que afectan a más de 3 millones de personas en España.
Entre los candidatos a las distintas categorías se encuentran: Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras a Lucía Lacruz, pediatra reumatóloga del Hospital Universitario Son Espases de Mallorca.
Fue una de las impulsoras del asociacionismo de enfermedades poco frecuentes en las Islas Baleares. Su fuerte compromiso con la causa le ha llevado a ser parte de numerosas jornadas, actividades y proyectos de sensibilización con las personas con una ER en las Islas. Ha participado en proyectos como los libros “Enfermedades Raras, Manual de Humanidad” “Podemos tener esperanza” o el documento “El laberinto de las enfermedades raras”...
A lo largo de la ceremonia, la Federación entregará sus premios anuales a personas y entidades que han dado su apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes. A través de estos galardones, FEDER quiere reconocer el trabajo, compromiso y esfuerzo que se está llevando a cabo con respecto a las enfermedades raras, patologías que afectan a más de 3 millones de personas en España.
Entre los candidatos a las distintas categorías se encuentran: Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras a Lucía Lacruz, pediatra reumatóloga del Hospital Universitario Son Espases de Mallorca.
Fue una de las impulsoras del asociacionismo de enfermedades poco frecuentes en las Islas Baleares. Su fuerte compromiso con la causa le ha llevado a ser parte de numerosas jornadas, actividades y proyectos de sensibilización con las personas con una ER en las Islas. Ha participado en proyectos como los libros “Enfermedades Raras, Manual de Humanidad” “Podemos tener esperanza” o el documento “El laberinto de las enfermedades raras”...
También se otorgará el premio a la Promoción y Defensa de los Derechos a la Fundación Aranzadi Lex Nova. Su fuerte responsabilidad hacia la causa ha hecho posible un convenio de colaboración entre FEDER
y la Fundación para difundir la problemática de este colectivo enfatizando en la necesidad de proteger los derechos fundamentales de las personas, así como su integración de pleno derecho en la sociedad.
Así como el premio a la Investigación en Enfermedades Raras a Luisa Mª Botella, investigadora del CSIC. Por haber dedicado su vida a estudiar y a ayudar a las personas con enfermedades raras. Entre sus principales logros, está haber desarrollado un tratamiento que fue designado como el único medicamento huérfano para la enfermedad Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica (HHT). Su incansable labor ha sido una pieza clave e indispensable para proyectos de investigación, no sólo para HHT, sino para otras patologías como el Síndrome de Wolfram, estos entre otros muchos premios...
y la Fundación para difundir la problemática de este colectivo enfatizando en la necesidad de proteger los derechos fundamentales de las personas, así como su integración de pleno derecho en la sociedad.
Así como el premio a la Investigación en Enfermedades Raras a Luisa Mª Botella, investigadora del CSIC. Por haber dedicado su vida a estudiar y a ayudar a las personas con enfermedades raras. Entre sus principales logros, está haber desarrollado un tratamiento que fue designado como el único medicamento huérfano para la enfermedad Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica (HHT). Su incansable labor ha sido una pieza clave e indispensable para proyectos de investigación, no sólo para HHT, sino para otras patologías como el Síndrome de Wolfram, estos entre otros muchos premios...