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ALCONCHEL DE LA ESTRELLA: 2008...

2008

El primer día de las enfermedades raras fue organizado por EURORDIS en 2008 en numerosas naciones europeas y en Canadá, a través de la Organización Canadiense para los Trastornos Raros.​ Se escogió el 29 de febrero ya que es un «día raro». También el 2008 fue el 25 aniversario de la aprobación del «Reglamento sobre medicamentos huérfanos» de los Estados Unidos.

Fueron varias las personas que se hicieron presentes en caminatas y conferencias para celebrar el día de las enfermedades raras y abogar por el conocimiento colectivo de estas enfermedades, también organizaron eventos de recaudación de fondos y escribieron cartas dirigidas a los representantes de sus gobiernos.​ De igual modo, las organizaciones sin fines de lucro en el ámbito de la salud llevaron a cabo encuentros, campañas y otros eventos a los largo de numerosos países.​ Se realizó una sesión abierta del Parlamento Europeo para tratar asuntos relacionados con políticas sobre las enfermedades raras.​ Los días previos al 29 de febrero incluyeron otros acontecimientos relacionados, como ser una recepción del Parlamento del Reino Unido donde los legisladores se reunieron con individuos padecientes de enfermedades raras para discutir asuntos tales como el acceso equitativo y la disponibilidad de prevenciones, diagnósticos, tratamiento y rehabilitación.