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¿Por qué se celebra esta fecha?
El objetivo de esta fecha es sensibilizar a la población sobre este síndrome tan desconocido, generar conciencia en las administraciones para que se faciliten los procesos médicos a las familias de niños con esta enfermedad, que se compartan los historiales a nivel nacional de cada país y que exista un protocolo adecuado para los niños diagnosticados.
Además es importante que los médicos tomen conocimiento y se especialicen y que existan profesionales formados para tratar este síndrome, para conseguir un buen diagnóstico y aplicar los tratamientos adecuados.
El objetivo de esta fecha es sensibilizar a la población sobre este síndrome tan desconocido, generar conciencia en las administraciones para que se faciliten los procesos médicos a las familias de niños con esta enfermedad, que se compartan los historiales a nivel nacional de cada país y que exista un protocolo adecuado para los niños diagnosticados.
Además es importante que los médicos tomen conocimiento y se especialicen y que existan profesionales formados para tratar este síndrome, para conseguir un buen diagnóstico y aplicar los tratamientos adecuados.