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¿Cuál es el origen de esta celebración?
La celebración de esta fecha comienza a partir del año 2012 cuando varias Asociaciones alrededor del mundo quisieron decretarla.
Fue gracias a la participación de Sarah Roarty, representante de una organización benéfica en Irlanda y madre de un niño afectado con esta condición. Por eso propuso un día para crear conciencia y dar a conocer el Síndrome de Angelman.
Después de varias propuestas para escoger la fecha adecuada, se terminó por elegir el 15 de febrero, ya que es el mes donde se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La celebración de esta fecha comienza a partir del año 2012 cuando varias Asociaciones alrededor del mundo quisieron decretarla.
Fue gracias a la participación de Sarah Roarty, representante de una organización benéfica en Irlanda y madre de un niño afectado con esta condición. Por eso propuso un día para crear conciencia y dar a conocer el Síndrome de Angelman.
Después de varias propuestas para escoger la fecha adecuada, se terminó por elegir el 15 de febrero, ya que es el mes donde se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.