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Aquel día guisó las lentejas tres veces la misma mañana, y no lo hizo más veces porque de repente se le olvidó como se encendía el fuego. Era el primer eslabón de una cadena de olvidos, porque el primer objetivo del alzheimer es aniquilar la memoria y el siguiente arrasar las defensas de familiares y cuidadores del enfermo. Después de quemar y volver a quemar las lentejas y de hacer cábalas sobre lo que le podía pasar, el neurólogo lo solucionó con una simple pregunta.
¿Sabe qué día de la semana es hoy?, Dijo que era jueves… pero era lunes. Y el diagnóstico fue tan inapelable como el dolor que recorrió todo el cuerpo de su hijo, que se quedó clavado en la silla como si lo hubiera fulminado el rayo de la amargura. Sabía muchas cosas de la enfermedad y por tanto en ese mismo segundo era consciente del tortuoso camino que se abría al otro lado de la puerta de la consulta del hospital. A veces es mejor la ignorancia, porque el desconocimiento en muchos casos evita los malos presagios. A partir de ahí sus vidas dejaron ser una montaña rusa para convertirse en un tobogán hacia el abismo. Toda las enfermedades son crueles, pero el alzheimer está en cabeza de la clasificación. Los síntomas comienzan a ser visibles antes de que se abra el pozo del olvido. La mirada comienza a perder intensidad y viveza. Te asomas al fondo de sus ojos y no ves nada, no responden a ningún estímulo, no muestran ningún sentimiento. Son los primeros en iniciar el viaje hacia la indiferencia. Después la cara, esa cara activa, expresiva, agradable, se va convirtiendo poco a poco en una máscara casi inerte, en la que las únicas señales de vida son una boca semiabierta, en un abandono de interés, y un pestañeo lento, irregular y como aburrido de su rutina. Donde antes había vitalidad, decisión, sorpresa, alegrías tristeza,... ya no queda ni siquiera dolor. Es como si de repente haces un viaje a la Antártida, saludas a una esquimal y esperas que haga algún gesto de reconocimiento. El abismo comienza a abrirse por los ojos y por la cara y el pozo negro del dolor de los hijos o de cualquier otro familiar, comienza a ser negro y punzante desde sus primeros huecos. En el enfermo se deteriora su físico al mismo ritmo que provoca agujeros en el corazón de los que están a su lado. Ya no hay rutinas, no hay actos reflejos ni hay costumbres. Cada día es una nueva incognita porque el enfermo de Alzheimer se transforma al mismo ritmo que lo azota la enfermedad. Un día se le olvida vestirse, otro día se le olvida tragar, otras veces parece que se ha recuperado y te dejas engañar con una brisa de esperanza... Es un azote continuo a la resistencia física y a la fortaleza moral de los que están a su lado. Llega un momento que esa ayuda no es suficiente, por falta de tiempo, por falta de conocimientos y sobre todo por falta de medios adecuados para que su último paso sea lo más seguro posible. Entonces al dolor de la enfermedad, se une el drama de la separación. Crees que la distancia va a acelerar el olvido y va a progresar en su abandono. Y ni un sólo día acabas satisfecho de lo que has hecho el día anterior. Hasta que te sientes en la oscuridad del sillón y te das cuenta que haces todo lo que está en tu mano y más, te reconoces a ti mismo que estás donde hay que estar y que el enfermo está donde mejor puede estar. Y si al encender la luz y levantarte del sofá no has llegado a esa conclusión, es mejor que tú también vayas al médico, y que llames a otra puerta, distinta de la del neurólogo. Con ello vas a conseguir cierta tranquilidad y mucha seguridad en tu comportamiento. Pero esto no va a impedir que cada día que abandones la planta en la que vive un nuevo puñal se clave en tus entrañas. Al principio sólo duelen pero después empiezan a sangrar. Y cuando sus lagunas en la memoria se convierten en océanos de olvido, resulta ya muy difícil detener la hemorragia. Todo comenzó un día en el que coció las lentejas tres veces, y todo se acabó cuando dejó de reconocer como su nieta a aquella niña rubia que se columpiaba en el parque de la Residencia. Entre una imagen y otra parecía que habían pasado siglos, pero en realidad habían transcurrido poco más de dos años.
Después, cuando le pones perspectiva, te das cuenta que es una enfermedad que pone a prueba a familias completas, que lleva al límite muchas relaciones y que algunas veces hace saltar todas las costuras. Por suerte ahora ya no hay que decirlo desde la experiencia individual, sino que hay hasta guías de comportamiento. Ya es más difícil caer en el error de que simplemente lo malo del alzheimer es el enfermo que los sufre. Ahora hay un conocimiento generalizado de que la familia también sufre la enfermedad. Con otros síntomas y con otras consecuencias, pero no menos graves, y si se gestionan mal con resultados muchos más desastrosos que la pura enfermedad. El enfermo acaba perdiendo la consciencia de su mal, y sin embargo el familiar cada día aumenta su angustia y ansiedad por la situación que está viviendo. Al cansancio físico se une un terrible desgaste mental. Es insoportable ver sufrir a un ser querido, aunque sea un sólo día. Pero sí sufre alzhemir el sufrimiento es mayor cada día. Por eso en estas fechas que se celebra el Día Mundial del Alzheimer quiero destacar el papel de esos cuidadores y familiares que se someten a un examen diario con la seguridad de que nunca van a sacar matrícula de honor. Su esfuerzo, su preocupación, su dolor y sus desvelos son de un mérito incalculable. Antes sólo lo valoraban los que habían pasado por ese trance. Ahora hay un reconocimiento generalizado de ese trabajo e incluso se han dado los primeros pasos para que haya un reconocimiento legal y se contemplen las ayudas necesarias para esas personas que tienen que suspender su vida y su trabajo para dedicarse a cuidar a un familiar. Ojalá sea verdad y yo me alegraría sinceramente de que fuera así, aunque a algunos nos llegue muy tarde.
Por eso, a los que estáis pasando por esa situación, os diría que cuando al enfermo le empiecen a robar su memoria, tratéis de que tarde mucho más en perder sus sentimientos. Y que sentirse en algún momento culpable no sirve de nada, es perder el tiempo, y a ellos no les sobra. Y como lo que importan son los sentimientos, hay un poema que puede poner un poco calor en esa enfermedad descarnada. Lo escribió un enfermo cuando todavía le quedaban señales en su memoria.
NO ME PIDAS QUE ME ACUERDE
NO TRATES DE HACERME COMPRENDER
DÉJAME DESCANSAR
HAZME SABER QUE ESTÁS CONMIGO
ABRAZA MI CUELLO Y TOMA MI MANO
ESTOY TRISTE, ENFERMO Y PERDIDO
TODO LO QUE SÉ ES QUE TE NECESITO
NO PIERDAS LA PACIENCIA CONMIGO
NO JURES, NO GRITES, NO LLORES
NO PUEDO HACER NADA CON LO QUE ME OCURRE
AÚN ASÍ TRATO DE SER DIFERENTE
NO LO LOGRO
RECUERDA QUE TE NECESITO
QUE LO MEJOR DE MÍ YA PARTIÓ
NO ME ABANDONES, QUÉDATE A MI LADO
ÁMAME HASTA EL FINAL DE MI VIDA
¿Sabe qué día de la semana es hoy?, Dijo que era jueves… pero era lunes. Y el diagnóstico fue tan inapelable como el dolor que recorrió todo el cuerpo de su hijo, que se quedó clavado en la silla como si lo hubiera fulminado el rayo de la amargura. Sabía muchas cosas de la enfermedad y por tanto en ese mismo segundo era consciente del tortuoso camino que se abría al otro lado de la puerta de la consulta del hospital. A veces es mejor la ignorancia, porque el desconocimiento en muchos casos evita los malos presagios. A partir de ahí sus vidas dejaron ser una montaña rusa para convertirse en un tobogán hacia el abismo. Toda las enfermedades son crueles, pero el alzheimer está en cabeza de la clasificación. Los síntomas comienzan a ser visibles antes de que se abra el pozo del olvido. La mirada comienza a perder intensidad y viveza. Te asomas al fondo de sus ojos y no ves nada, no responden a ningún estímulo, no muestran ningún sentimiento. Son los primeros en iniciar el viaje hacia la indiferencia. Después la cara, esa cara activa, expresiva, agradable, se va convirtiendo poco a poco en una máscara casi inerte, en la que las únicas señales de vida son una boca semiabierta, en un abandono de interés, y un pestañeo lento, irregular y como aburrido de su rutina. Donde antes había vitalidad, decisión, sorpresa, alegrías tristeza,... ya no queda ni siquiera dolor. Es como si de repente haces un viaje a la Antártida, saludas a una esquimal y esperas que haga algún gesto de reconocimiento. El abismo comienza a abrirse por los ojos y por la cara y el pozo negro del dolor de los hijos o de cualquier otro familiar, comienza a ser negro y punzante desde sus primeros huecos. En el enfermo se deteriora su físico al mismo ritmo que provoca agujeros en el corazón de los que están a su lado. Ya no hay rutinas, no hay actos reflejos ni hay costumbres. Cada día es una nueva incognita porque el enfermo de Alzheimer se transforma al mismo ritmo que lo azota la enfermedad. Un día se le olvida vestirse, otro día se le olvida tragar, otras veces parece que se ha recuperado y te dejas engañar con una brisa de esperanza... Es un azote continuo a la resistencia física y a la fortaleza moral de los que están a su lado. Llega un momento que esa ayuda no es suficiente, por falta de tiempo, por falta de conocimientos y sobre todo por falta de medios adecuados para que su último paso sea lo más seguro posible. Entonces al dolor de la enfermedad, se une el drama de la separación. Crees que la distancia va a acelerar el olvido y va a progresar en su abandono. Y ni un sólo día acabas satisfecho de lo que has hecho el día anterior. Hasta que te sientes en la oscuridad del sillón y te das cuenta que haces todo lo que está en tu mano y más, te reconoces a ti mismo que estás donde hay que estar y que el enfermo está donde mejor puede estar. Y si al encender la luz y levantarte del sofá no has llegado a esa conclusión, es mejor que tú también vayas al médico, y que llames a otra puerta, distinta de la del neurólogo. Con ello vas a conseguir cierta tranquilidad y mucha seguridad en tu comportamiento. Pero esto no va a impedir que cada día que abandones la planta en la que vive un nuevo puñal se clave en tus entrañas. Al principio sólo duelen pero después empiezan a sangrar. Y cuando sus lagunas en la memoria se convierten en océanos de olvido, resulta ya muy difícil detener la hemorragia. Todo comenzó un día en el que coció las lentejas tres veces, y todo se acabó cuando dejó de reconocer como su nieta a aquella niña rubia que se columpiaba en el parque de la Residencia. Entre una imagen y otra parecía que habían pasado siglos, pero en realidad habían transcurrido poco más de dos años.
Después, cuando le pones perspectiva, te das cuenta que es una enfermedad que pone a prueba a familias completas, que lleva al límite muchas relaciones y que algunas veces hace saltar todas las costuras. Por suerte ahora ya no hay que decirlo desde la experiencia individual, sino que hay hasta guías de comportamiento. Ya es más difícil caer en el error de que simplemente lo malo del alzheimer es el enfermo que los sufre. Ahora hay un conocimiento generalizado de que la familia también sufre la enfermedad. Con otros síntomas y con otras consecuencias, pero no menos graves, y si se gestionan mal con resultados muchos más desastrosos que la pura enfermedad. El enfermo acaba perdiendo la consciencia de su mal, y sin embargo el familiar cada día aumenta su angustia y ansiedad por la situación que está viviendo. Al cansancio físico se une un terrible desgaste mental. Es insoportable ver sufrir a un ser querido, aunque sea un sólo día. Pero sí sufre alzhemir el sufrimiento es mayor cada día. Por eso en estas fechas que se celebra el Día Mundial del Alzheimer quiero destacar el papel de esos cuidadores y familiares que se someten a un examen diario con la seguridad de que nunca van a sacar matrícula de honor. Su esfuerzo, su preocupación, su dolor y sus desvelos son de un mérito incalculable. Antes sólo lo valoraban los que habían pasado por ese trance. Ahora hay un reconocimiento generalizado de ese trabajo e incluso se han dado los primeros pasos para que haya un reconocimiento legal y se contemplen las ayudas necesarias para esas personas que tienen que suspender su vida y su trabajo para dedicarse a cuidar a un familiar. Ojalá sea verdad y yo me alegraría sinceramente de que fuera así, aunque a algunos nos llegue muy tarde.
Por eso, a los que estáis pasando por esa situación, os diría que cuando al enfermo le empiecen a robar su memoria, tratéis de que tarde mucho más en perder sus sentimientos. Y que sentirse en algún momento culpable no sirve de nada, es perder el tiempo, y a ellos no les sobra. Y como lo que importan son los sentimientos, hay un poema que puede poner un poco calor en esa enfermedad descarnada. Lo escribió un enfermo cuando todavía le quedaban señales en su memoria.
NO ME PIDAS QUE ME ACUERDE
NO TRATES DE HACERME COMPRENDER
DÉJAME DESCANSAR
HAZME SABER QUE ESTÁS CONMIGO
ABRAZA MI CUELLO Y TOMA MI MANO
ESTOY TRISTE, ENFERMO Y PERDIDO
TODO LO QUE SÉ ES QUE TE NECESITO
NO PIERDAS LA PACIENCIA CONMIGO
NO JURES, NO GRITES, NO LLORES
NO PUEDO HACER NADA CON LO QUE ME OCURRE
AÚN ASÍ TRATO DE SER DIFERENTE
NO LO LOGRO
RECUERDA QUE TE NECESITO
QUE LO MEJOR DE MÍ YA PARTIÓ
NO ME ABANDONES, QUÉDATE A MI LADO
ÁMAME HASTA EL FINAL DE MI VIDA
hola ALEJANDRO. como creo que sabes trabajo cuidando personas que tienen diferentes demencias, entre ellas la de Alzheimer. Lo que has escrito es tan real, que describe esta enfermedad y sus síntomas con toda su cruel dureza. hace unos días axisti a una conferencia que dio sobre ella un prestigioso neurólogo, y en conclusión dijo lo mismo que tu resumes en tu escrito. y esto es así por que el modo de encarar a esta enfermedad es el sentido común, que es el que junto con toda la información y pautas y que dan los especialistas, el que se necesita para encarar y controlar esta terrible situación.
La primera persona que cuide, que tenia Alzheimer fue hace 18 años, apena acababa de empezar a trabajar en esta residencia. Era victoria, con 67 años, llevaba padeciendola desde los 50, se encontraba en un estadio en el que todabia andaba. Nunca la oi hablar. solo sus ojos muy abiertos, muy apagados, tristes y ausentes parecían querer comunicarse con nosotros. Sabiamos por su marido que había sido matrona, y continuamente le hablábamos de todos los niños que ella habria traido al mundo. Su deterioro físico fue muy rápido, paso del sillón a la cama y esta enfermedad no solo le robo la memoria, tambien le robo su derecho a un final dulce, que no tuvo.
No tenia hijos, y solo su marido venia los sábados a verla. Se aferraba a sus manos y nos aseguraba en cada visita que ella le sonria y contestaba con gestos a sus preguntas. el sentimiento de culpa por haberla dejado en la residencia, lo manifestaba con lagrimas y con palabras. Que todos tratábamos de contradecir.
Otor caso, el de Maruja, mujer muy joven que nos trajo hace 2 años su marido. ella también padecía la enfermedad desde hacia unos años. Su marido lleno su habitación de fotos de ella a lo largo de su vida, y tambien nos aseguraba que se reconocia en ellas, pero este marido si que tenia un síndrome patológico del cuidador. cada tarde la sacaba de paseo y alargaba la vuelta a la residencia. Se enfadaba por los detalles que según el no teníamos con ella. la llevaba a teñir el pelo, hasta que le hicieron ver que para ella era un mal rato, y estaría tan guapa con su pelo blanco. Este hombre no supero su culpa y se llevo a Maruja. Que ahora esta en otro centro.
Gracias Alejandro por traer a esta pagina tanta sensibilidad. Mis sentimientos los que afloran cuando cuido a las personas que tienen cada una diferentes enfermedades, han pasado por diferentes formas, aveces indignacion, rabia, incomprension de que el sufrimiento se cebe con los mas debiles pero ahora despues de casi 20 años tratandolos dia a dia, he llegado a unos sentimientos de aceptacion, una sensacion de tanquilidad y de alegría, de ver como nuestros enfermos, estan muy bien cuidados, que tienen todo lo que necesitan para sobrellevar sus limitaciones con toda la ayuda efectiva, con afecto, con un trato cercano que hace que vivan confiados y felices.
Seguramente no he sabido transmitir todo lo que mi experiencia me ha enseñado. Pero todo lo que Alejandro ha escrito es al pie de la letra lo que supone que esta terrible enfermedad entre en nuestras familias, y que la medicina que hay que aplicar es dedicacion, de tiempo y de cariño 24 horas al dia..
La primera persona que cuide, que tenia Alzheimer fue hace 18 años, apena acababa de empezar a trabajar en esta residencia. Era victoria, con 67 años, llevaba padeciendola desde los 50, se encontraba en un estadio en el que todabia andaba. Nunca la oi hablar. solo sus ojos muy abiertos, muy apagados, tristes y ausentes parecían querer comunicarse con nosotros. Sabiamos por su marido que había sido matrona, y continuamente le hablábamos de todos los niños que ella habria traido al mundo. Su deterioro físico fue muy rápido, paso del sillón a la cama y esta enfermedad no solo le robo la memoria, tambien le robo su derecho a un final dulce, que no tuvo.
No tenia hijos, y solo su marido venia los sábados a verla. Se aferraba a sus manos y nos aseguraba en cada visita que ella le sonria y contestaba con gestos a sus preguntas. el sentimiento de culpa por haberla dejado en la residencia, lo manifestaba con lagrimas y con palabras. Que todos tratábamos de contradecir.
Otor caso, el de Maruja, mujer muy joven que nos trajo hace 2 años su marido. ella también padecía la enfermedad desde hacia unos años. Su marido lleno su habitación de fotos de ella a lo largo de su vida, y tambien nos aseguraba que se reconocia en ellas, pero este marido si que tenia un síndrome patológico del cuidador. cada tarde la sacaba de paseo y alargaba la vuelta a la residencia. Se enfadaba por los detalles que según el no teníamos con ella. la llevaba a teñir el pelo, hasta que le hicieron ver que para ella era un mal rato, y estaría tan guapa con su pelo blanco. Este hombre no supero su culpa y se llevo a Maruja. Que ahora esta en otro centro.
Gracias Alejandro por traer a esta pagina tanta sensibilidad. Mis sentimientos los que afloran cuando cuido a las personas que tienen cada una diferentes enfermedades, han pasado por diferentes formas, aveces indignacion, rabia, incomprension de que el sufrimiento se cebe con los mas debiles pero ahora despues de casi 20 años tratandolos dia a dia, he llegado a unos sentimientos de aceptacion, una sensacion de tanquilidad y de alegría, de ver como nuestros enfermos, estan muy bien cuidados, que tienen todo lo que necesitan para sobrellevar sus limitaciones con toda la ayuda efectiva, con afecto, con un trato cercano que hace que vivan confiados y felices.
Seguramente no he sabido transmitir todo lo que mi experiencia me ha enseñado. Pero todo lo que Alejandro ha escrito es al pie de la letra lo que supone que esta terrible enfermedad entre en nuestras familias, y que la medicina que hay que aplicar es dedicacion, de tiempo y de cariño 24 horas al dia..