Título: La plaga del Siglo XXI
En estos momentos hay en este país más de 800.000 personas que no recuerdan lo que han comido hace unas horas. Incluso muchas de ellas ni siquiera se acuerdan de si han comido o no. Buena parte de ellas no son capaces de recordar su nombre ni tampoco el nombre de los que están cada día a su lado. Son los más de ochocientos mil enfermos de Alzheimer. Son datos que se conocen en la celebración del Día Mundial del Alzheimer, una plaga que afecta ya a uno de cada cuatro hogares. Son números y por tanto se pueden acercar a la realidad con la frialdad que siempre se desprende de las cifras. Pero hay otros números tan preocupantes o más. Hoy hay millones de personas angustiadas, al borde de la depresión y caminando por el peligroso filo de la navaja de caer en una enfermedad que nace en el cuidado del enfermo. Son esos familiares que como me decía un conocido que cuida a su mujer con un alzheimer avanzado, " yo estoy viviendo la vida de ella, porque a ella ya se le ha olvidado vivir". Y esa es la cara oculta de esta enfermedad. Si es difícil vivir una vida, tener que vivir dos es un milagro que estos mártires hacen a diario. Al sufrimiento por la persona que tiene al lado se une el suyo, callado, abnegado, con una entrega absoluta. Pero es la mecha que alimenta una carga explosiva que, antes o después, acaba por detonar. Se pueden entregar hasta el último aliento, pero llega un momento que se dan cuenta que ya han dejado de vivir su propia vida para vivir la que le exige la necesidad de atender al enfermo que tiene al lado. Pero hay más números. Se calcula que el cuidado de un enfermo de Alzheimer supone un desembolso anual de más de 30.000 euros. Y muchos tienen que dejar de trabajar para atenderlos, lo que significa una desesperación que se suma a un estado latente de necesidad.
Y en el alzheimer quedan pocos resquicios para el optimismo. Se dice que cada uno da lo que recibe, pero aquí no se cumple ni mucho menos. Me consta que algunas personas que van a leer esto viven en esa situación. Y la única tranquilidad que pueden tener es que lo dan todo por el cuidado de su familiar enfermo, pero también tienen la seguridad de que no van a recibir nada a cambio. Tú puedes dar una parte de tu vida para cuidar a esa persona que te dio la vida, pero no tienes ninguna duda de que llega un momento en el que ella ya se ha olvidado que fue quien te trajo a este mundo, probablemente no sepa ya que es el mundo. En el cuidador del alzheimer la única certeza es la suya propia, la que interioriza uno mismo y lo lleva a la conclusión de que ha hecho todo lo que está en su mano, sin valorar nunca lo que se ha dejado en el camino. Si no es así, al final al cansancio, la depresión o la enfermedad, se une el sentimiento de culpabilidad que no se supera con ninguna medicina.
La Administración, tan rápida y eficiente siempre, se plantea ahora declarar al enfermo una discapacidad desde el momento en el que el médico hace el diagnóstico. ¡Impresionante!. Alguien puede no entender que es discapacitada una persona que no puede salir de la puerta de casa porque luego no va a saber volver, que no la puedes dejar sola porque no recuerda donde está el baño de casa, que mira a sus hijos y no los conoce, e incluso piensa que son unos extraños que se han colado en la cocina. Alguien puede no entender que es una persona discapacitada porque es capaz de cenar tres veces cada diez minutos, y diez minutos más tarde preguntar que cuando va a cenar. El alzheimer es una enfermedad incapacitante y discapacitante, porque el que lo sufre pierde la memoria, pierde la capacidad de comunicación y pierde cualquier autonomía que haya tenido en su vida. Y da igual que estuviera trabajando o no, porque desde ese momento hay otra u otras personas que tienen que hacer otro trabajo más, montones de trabajos más para suplir los que no puede hacer el enfermo.
Entonces, como casi siempre, surgen las iniciativas privadas. En Navarra está la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer. Tiene personal especializado que acude a los domicilios y presta su ayuda profesional a los enfermos pero también a sus cuidadores, a los que por fin se les da visibilidad y se les considera víctimas de la situación. El 66% de los enfermos viven en sus domicilios, con lo que el drama afecta a todos por igual. Yo diría que más a los cuidadores, que son los conscientes de todo el proceso de deterioro de sus familiares. Esto se puede resumir en una simple frase: El cuidador que necesita cuidados.
Hoy es el Día Mundial del Alzheimer, una enfermedad que como ya he contado en alguna ocasión, he vivido en mi propia casa, en mi propia familia. Y desde entonces asumí una deuda moral que me lleva a hablar siempre que puedo de esta enfermedad, y lo hago con un mensaje de esperanza, pero también de indignación. Se están dando pasos con medicamente que cronifiquen la enfermedad, pero se hace en el ámbito médico. En el social los pasos que se dan son tan cortos, que parece que no llevan a ninguna parte. Alguien debería entender de una vez que cuidar a un enfermo de alzheimer además de suponer una entrega absoluta, un esfuerzo sobrehumano y una abnegación impresionante, exige el cuidado y el amparo legal de los que lo hacen. Se puede decir que es una obligación familiar cuidar a un miembro de la familia enfermo. Pero también es una obligación del estado cuidar a los cuidadores, o como mínimo preocuparse de ellos y allanarles ese camino de espinas.
Pero el olvido se une al olvido. El mundo se olvida de esa persona, que no conoce, no recuerda, no habla... y de paso se olvida del cuidador que lo cuida que sufre la pérdida de la compañía, que a veces duele tanto como la pérdida de la memoria. No se me olvida, hoy es el Día Mundial del Alzheimer.
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