-25% solo aquí
Kaixo a tod@s, hoy es el dia internacional de esta enfermedad, aqui os dejo el relato de mi cuñado, un luchador y una gran persona.
«Tienes ELA», le dijo el médico. Él, desconcertado, le preguntó: «Y eso... ¿qué es?» Así empezó la carrera contra el reloj de Miguel Ángel Martínez Barredas, un riojano diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la misma enfermedad que desde hace más de 36 años padece el astrofísico británico Stephen Hawking. Hoy, 21 de junio, se celebra el Día Internacional de la Lucha contra la ELA, un trastorno degenerativo extremadamente invalidante para quien lo padece.
Miguel Ángel no era científico (era administrativo en una oficina) y, a diferencia del prestigioso profesor, lleva cuatro años diagnosticado. «Un día estaba andando tranquilamente por la calle y noté algo raro en las piernas, como si me hubiesen salido unas agujetas extrañas», explica. Pasaron los días y al ver que no remitían las molestias y que se sentía «más torpe» (anteriormente se había caído dos veces en la calle sin motivo aparente) acudió al médico. Le mandaron al especialista y después de «muchas pruebas» le confirmaron que tenía ELA. En su familia no había antecedentes: «Al principio podía seguir andando, aunque de malas maneras, porque no levantaba bien los pies y me cansaba muchísimo».
Así que primero empezó a utilizar una muleta, luego usó las dos y finalmente no tuvo más remedio que recurrir a la silla de ruedas. «Ahora -nos dice- tengo la mano izquierda bastante afectada y no sé si la ronquera que padezco en estos momentos es que 'esto' está llegando hacia arriba. Sé que la enfermedad empieza por las extremidades inferiores, luego pasa a las manos y después se va pa'arriba. Y cuando llega ahí. es que la cosa. está mal».
En La Rioja no existe una asociación de ELA específicamente. Los enfermos y sus familias son atendidos en ARDEM (Asociación Riojana de Esclerosis Múltiple) que en la actualidad asiste a 136 afectados, de los que siete padecen ELA. Miguel Ángel tuvo conocimiento de la existencia de la asociación a través de una compañera de trabajo y a pesar de que inicialmente se mostró reticente (fue su mujer la que acudió a interesarse) hoy no tiene más que elogios para la asociación: «Estoy encantado. Me ofrecen una ayuda total. Me siento como en mi casa. Además te asesoran para poder beneficiarte de todas las ayudas a las que tienes derecho y te ayudan a hacer todos los trámites. Te sientes muy acompañado».
Una vorágine
Ese es uno de los principales objetivos que se marca ARDEM, explica su gerente, Arancha Lasanta: «Nosotros les ofrecemos acompañamiento y ayuda durante todo el proceso. Nuestro objetivo es atenderles y ofrecerles terapias pero, sobre todo, hacer que no se sientan solos; ni ellos, ni sus familias. Esta enfermedad es una vorágine. Casi no han asumido el diagnóstico, cuando se ven necesitados de una silla de ruedas».
Cada enfermo requiere una atención específica. Miguel Ángel, por ejemplo, acude dos veces a la semana a ARDEM. Media hora está con la terapeuta ocupacional Merche Ordóñez, para mantener lo máximo posible las capacidades para desenvolverse en el día a día y los otros treinta minutos se pone en manos de Sara Ordóñez, la fisioterapeuta, que con una serie de ejercicios (ahora están muy centrados en la gimnasia respiratoria) trata de hacer más lenta la evolución de la enfermedad. «Soy consciente -explica con serenidad Miguel Ángel- de que el 80% de los enfermos se va 'al otro barrio' a los cinco años de ser diagnosticado, con lo cual. yo que llevo cuatro años... Pues es muy duro pensar en lo que me queda». «Sin embargo, sigo animado y lo llevo lo mejor que puedo... por mí, por mi mujer y por mis dos hijos».
«Tienes ELA», le dijo el médico. Él, desconcertado, le preguntó: «Y eso... ¿qué es?» Así empezó la carrera contra el reloj de Miguel Ángel Martínez Barredas, un riojano diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la misma enfermedad que desde hace más de 36 años padece el astrofísico británico Stephen Hawking. Hoy, 21 de junio, se celebra el Día Internacional de la Lucha contra la ELA, un trastorno degenerativo extremadamente invalidante para quien lo padece.
Miguel Ángel no era científico (era administrativo en una oficina) y, a diferencia del prestigioso profesor, lleva cuatro años diagnosticado. «Un día estaba andando tranquilamente por la calle y noté algo raro en las piernas, como si me hubiesen salido unas agujetas extrañas», explica. Pasaron los días y al ver que no remitían las molestias y que se sentía «más torpe» (anteriormente se había caído dos veces en la calle sin motivo aparente) acudió al médico. Le mandaron al especialista y después de «muchas pruebas» le confirmaron que tenía ELA. En su familia no había antecedentes: «Al principio podía seguir andando, aunque de malas maneras, porque no levantaba bien los pies y me cansaba muchísimo».
Así que primero empezó a utilizar una muleta, luego usó las dos y finalmente no tuvo más remedio que recurrir a la silla de ruedas. «Ahora -nos dice- tengo la mano izquierda bastante afectada y no sé si la ronquera que padezco en estos momentos es que 'esto' está llegando hacia arriba. Sé que la enfermedad empieza por las extremidades inferiores, luego pasa a las manos y después se va pa'arriba. Y cuando llega ahí. es que la cosa. está mal».
En La Rioja no existe una asociación de ELA específicamente. Los enfermos y sus familias son atendidos en ARDEM (Asociación Riojana de Esclerosis Múltiple) que en la actualidad asiste a 136 afectados, de los que siete padecen ELA. Miguel Ángel tuvo conocimiento de la existencia de la asociación a través de una compañera de trabajo y a pesar de que inicialmente se mostró reticente (fue su mujer la que acudió a interesarse) hoy no tiene más que elogios para la asociación: «Estoy encantado. Me ofrecen una ayuda total. Me siento como en mi casa. Además te asesoran para poder beneficiarte de todas las ayudas a las que tienes derecho y te ayudan a hacer todos los trámites. Te sientes muy acompañado».
Una vorágine
Ese es uno de los principales objetivos que se marca ARDEM, explica su gerente, Arancha Lasanta: «Nosotros les ofrecemos acompañamiento y ayuda durante todo el proceso. Nuestro objetivo es atenderles y ofrecerles terapias pero, sobre todo, hacer que no se sientan solos; ni ellos, ni sus familias. Esta enfermedad es una vorágine. Casi no han asumido el diagnóstico, cuando se ven necesitados de una silla de ruedas».
Cada enfermo requiere una atención específica. Miguel Ángel, por ejemplo, acude dos veces a la semana a ARDEM. Media hora está con la terapeuta ocupacional Merche Ordóñez, para mantener lo máximo posible las capacidades para desenvolverse en el día a día y los otros treinta minutos se pone en manos de Sara Ordóñez, la fisioterapeuta, que con una serie de ejercicios (ahora están muy centrados en la gimnasia respiratoria) trata de hacer más lenta la evolución de la enfermedad. «Soy consciente -explica con serenidad Miguel Ángel- de que el 80% de los enfermos se va 'al otro barrio' a los cinco años de ser diagnosticado, con lo cual. yo que llevo cuatro años... Pues es muy duro pensar en lo que me queda». «Sin embargo, sigo animado y lo llevo lo mejor que puedo... por mí, por mi mujer y por mis dos hijos».
Buenas tardes Ciriuelo, yo ya lo he visto y me ha impactado la forma en que contaba su situación a mi que yo tengo lo mio y no me impacta cualquier cosa, y te he puesto 4 letras pero si te digo la verdad me ha impresionado la entereza con la que hablaba contando su caso, y es de admirar por que un señor tan joven tenga esa enfermedad y la lleve con esa naturalidad, pero como te decía yo gracias a vosotros que con el cariño que le dais le haréis mas llevadera esa carga que lleva desde hace un tiempo, así que nunca le falte vuestro apoyo para que viendo esa atención por vuestra parte, le sea mas llevadera esa cruz que le ha tocado llevar en esta vida, pero vuelvo a reseñar la entereza con que la lleva, por que hay que oírlo para darse uno cuenta de su forma de pensar, pasa buena tarde
un abrazo
un abrazo
