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Kaixo a tod@s, hoy es el dia internacional de esta enfermedad, aqui os dejo el relato de mi cuñado, un luchador y una gran persona.
«Tienes ELA», le dijo el médico. Él, desconcertado, le preguntó: «Y eso... ¿qué es?» Así empezó la carrera contra el reloj de Miguel Ángel Martínez Barredas, un riojano diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la misma enfermedad que desde hace más de 36 años padece el astrofísico británico Stephen Hawking. Hoy, 21 de junio, se celebra el Día Internacional de la Lucha contra la ELA, un trastorno degenerativo extremadamente invalidante para quien lo padece.
Miguel Ángel no era científico (era administrativo en una oficina) y, a diferencia del prestigioso profesor, lleva cuatro años diagnosticado. «Un día estaba andando tranquilamente por la calle y noté algo raro en las piernas, como si me hubiesen salido unas agujetas extrañas», explica. Pasaron los días y al ver que no remitían las molestias y que se sentía «más torpe» (anteriormente se había caído dos veces en la calle sin motivo aparente) acudió al médico. Le mandaron al especialista y después de «muchas pruebas» le confirmaron que tenía ELA. En su familia no había antecedentes: «Al principio podía seguir andando, aunque de malas maneras, porque no levantaba bien los pies y me cansaba muchísimo».
Así que primero empezó a utilizar una muleta, luego usó las dos y finalmente no tuvo más remedio que recurrir a la silla de ruedas. «Ahora -nos dice- tengo la mano izquierda bastante afectada y no sé si la ronquera que padezco en estos momentos es que 'esto' está llegando hacia arriba. Sé que la enfermedad empieza por las extremidades inferiores, luego pasa a las manos y después se va pa'arriba. Y cuando llega ahí. es que la cosa. está mal».
En La Rioja no existe una asociación de ELA específicamente. Los enfermos y sus familias son atendidos en ARDEM (Asociación Riojana de Esclerosis Múltiple) que en la actualidad asiste a 136 afectados, de los que siete padecen ELA. Miguel Ángel tuvo conocimiento de la existencia de la asociación a través de una compañera de trabajo y a pesar de que inicialmente se mostró reticente (fue su mujer la que acudió a interesarse) hoy no tiene más que elogios para la asociación: «Estoy encantado. Me ofrecen una ayuda total. Me siento como en mi casa. Además te asesoran para poder beneficiarte de todas las ayudas a las que tienes derecho y te ayudan a hacer todos los trámites. Te sientes muy acompañado».
Una vorágine
Ese es uno de los principales objetivos que se marca ARDEM, explica su gerente, Arancha Lasanta: «Nosotros les ofrecemos acompañamiento y ayuda durante todo el proceso. Nuestro objetivo es atenderles y ofrecerles terapias pero, sobre todo, hacer que no se sientan solos; ni ellos, ni sus familias. Esta enfermedad es una vorágine. Casi no han asumido el diagnóstico, cuando se ven necesitados de una silla de ruedas».
Cada enfermo requiere una atención específica. Miguel Ángel, por ejemplo, acude dos veces a la semana a ARDEM. Media hora está con la terapeuta ocupacional Merche Ordóñez, para mantener lo máximo posible las capacidades para desenvolverse en el día a día y los otros treinta minutos se pone en manos de Sara Ordóñez, la fisioterapeuta, que con una serie de ejercicios (ahora están muy centrados en la gimnasia respiratoria) trata de hacer más lenta la evolución de la enfermedad. «Soy consciente -explica con serenidad Miguel Ángel- de que el 80% de los enfermos se va 'al otro barrio' a los cinco años de ser diagnosticado, con lo cual. yo que llevo cuatro años... Pues es muy duro pensar en lo que me queda». «Sin embargo, sigo animado y lo llevo lo mejor que puedo... por mí, por mi mujer y por mis dos hijos».
«Tienes ELA», le dijo el médico. Él, desconcertado, le preguntó: «Y eso... ¿qué es?» Así empezó la carrera contra el reloj de Miguel Ángel Martínez Barredas, un riojano diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la misma enfermedad que desde hace más de 36 años padece el astrofísico británico Stephen Hawking. Hoy, 21 de junio, se celebra el Día Internacional de la Lucha contra la ELA, un trastorno degenerativo extremadamente invalidante para quien lo padece.
Miguel Ángel no era científico (era administrativo en una oficina) y, a diferencia del prestigioso profesor, lleva cuatro años diagnosticado. «Un día estaba andando tranquilamente por la calle y noté algo raro en las piernas, como si me hubiesen salido unas agujetas extrañas», explica. Pasaron los días y al ver que no remitían las molestias y que se sentía «más torpe» (anteriormente se había caído dos veces en la calle sin motivo aparente) acudió al médico. Le mandaron al especialista y después de «muchas pruebas» le confirmaron que tenía ELA. En su familia no había antecedentes: «Al principio podía seguir andando, aunque de malas maneras, porque no levantaba bien los pies y me cansaba muchísimo».
Así que primero empezó a utilizar una muleta, luego usó las dos y finalmente no tuvo más remedio que recurrir a la silla de ruedas. «Ahora -nos dice- tengo la mano izquierda bastante afectada y no sé si la ronquera que padezco en estos momentos es que 'esto' está llegando hacia arriba. Sé que la enfermedad empieza por las extremidades inferiores, luego pasa a las manos y después se va pa'arriba. Y cuando llega ahí. es que la cosa. está mal».
En La Rioja no existe una asociación de ELA específicamente. Los enfermos y sus familias son atendidos en ARDEM (Asociación Riojana de Esclerosis Múltiple) que en la actualidad asiste a 136 afectados, de los que siete padecen ELA. Miguel Ángel tuvo conocimiento de la existencia de la asociación a través de una compañera de trabajo y a pesar de que inicialmente se mostró reticente (fue su mujer la que acudió a interesarse) hoy no tiene más que elogios para la asociación: «Estoy encantado. Me ofrecen una ayuda total. Me siento como en mi casa. Además te asesoran para poder beneficiarte de todas las ayudas a las que tienes derecho y te ayudan a hacer todos los trámites. Te sientes muy acompañado».
Una vorágine
Ese es uno de los principales objetivos que se marca ARDEM, explica su gerente, Arancha Lasanta: «Nosotros les ofrecemos acompañamiento y ayuda durante todo el proceso. Nuestro objetivo es atenderles y ofrecerles terapias pero, sobre todo, hacer que no se sientan solos; ni ellos, ni sus familias. Esta enfermedad es una vorágine. Casi no han asumido el diagnóstico, cuando se ven necesitados de una silla de ruedas».
Cada enfermo requiere una atención específica. Miguel Ángel, por ejemplo, acude dos veces a la semana a ARDEM. Media hora está con la terapeuta ocupacional Merche Ordóñez, para mantener lo máximo posible las capacidades para desenvolverse en el día a día y los otros treinta minutos se pone en manos de Sara Ordóñez, la fisioterapeuta, que con una serie de ejercicios (ahora están muy centrados en la gimnasia respiratoria) trata de hacer más lenta la evolución de la enfermedad. «Soy consciente -explica con serenidad Miguel Ángel- de que el 80% de los enfermos se va 'al otro barrio' a los cinco años de ser diagnosticado, con lo cual. yo que llevo cuatro años... Pues es muy duro pensar en lo que me queda». «Sin embargo, sigo animado y lo llevo lo mejor que puedo... por mí, por mi mujer y por mis dos hijos».
Ciriuelo me has emocionado contándolo y alegrado por la entereza con la que lleva tu cuñado está dura enfermedad, eso es digno de admirar en él, un saludo muy cariñoso para todos los enfermos de ELA.
Eskerrik asko Campanaria por tus palabras, yo recuerdo la primera charla para familiares de enfermos de ELA a la que asisti, cuando explicaron los distintos estados de animo por los que pasan los enfermos, todavia hoy estamos esperando que pase del estado de la aceptacion y la lucha.
Desde el principio tuvo estos estados de animo, nunca obvio la enfermedad, nunca se ha rendido, nunca se ha hundido, y siempre con una sonrisa en el rostro y una palabra de aliento hacia los demas.
Uno grande entre los grandes, para eso no hay que ser ni famoso ni una eminencia, para eso solo hay que ser "buena persona", ese es mi cuñado, un beso muy grande para ti Campanaria.
Desde el principio tuvo estos estados de animo, nunca obvio la enfermedad, nunca se ha rendido, nunca se ha hundido, y siempre con una sonrisa en el rostro y una palabra de aliento hacia los demas.
Uno grande entre los grandes, para eso no hay que ser ni famoso ni una eminencia, para eso solo hay que ser "buena persona", ese es mi cuñado, un beso muy grande para ti Campanaria.
